Financieel Dagblad, Anouk Gras en Maarten van Poll
Aandoeningen bij vrouwen worden vaak laat of niet ontdekt. De medische, psychische, maatschappelijke en sociale schade is groot, en vermijdbaar. Er lijkt wel verbetering zichtbaar. ‘We horen vaak dat mensen zeggen: eindelijk zegt iemand dat ik niet gek ben.’
‘Vrouwen krijgen te horen dat ze zich aanstellen, dat hun klachten er nu eenmaal bijhoren en dat er niets te vinden is. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd en gaan denken dat ze gek zijn’, zegt gynaecoloog Noor Paridaans in haar spreekkamer. Naast het fysieke leed ontstaan zo ook psychische klachten.
In Nederland krijgen een half miljoen vrouwen te maken met endometriose, een aandoening waarbij baarmoederweefsel elders in het lichaam opduikt. Dat veroorzaakt ontstekingen, pijn en littekenvorming. De klachten kunnen opspelen rond de menstruatie en bijvoorbeeld seks en sporten onprettig of zelfs onmogelijk maken.
Slechts 5% komt bij de juiste zorg uit
De kliniek waar Paridaans werkt, bestaat sinds 2023 en richt zich specifiek op zware gevallen. Gynaecologen werken er samen met andere zorgverleners, van chirurgen tot bekkenbodemfysiotherapeuten. Patiënten komen uit het hele land. In verschillende regio’s bestaan samenwerkingsverbanden voor endometriosezorg, zegt Paridaans. ‘Maar uit declaratiegegevens kunnen we opmaken dat maar 5% van de vrouwen met endometriose op de juiste plek in de zorg is.’
De gynaecologen bij de kliniek trekken een uur uit voor het eerste consult. Dat is in de zorg niet gebruikelijk. Paridaans zegt dat je de hulpvraag, die per persoon met endometriose verschilt, pas echt kan begrijpen als je er de tijd voor neemt. Van weer willen sporten naar zwanger willen raken of weer normaal seks kunnen hebben. ‘We horen vaak dat mensen zeggen: eindelijk zegt iemand dat ik niet gek ben.’
Voor een ziekte die zo veel vrouwen treft, is endometriose bij het publiek en bij zorgverleners nog behoorlijk onbekend. En dat terwijl de aandoening invloed heeft op de hele maatschappij. ‘Ik zie stellen op het spreekuur bij wie een relatiekloof is ontstaan door het onbegrip voor de pijn. Er is veel meer werkverzuim, en sociale afspraken worden afgezegd.’
Geneeskunde op de man geënt
Die onbekendheid is wel aan het veranderen, denkt Paridaans. Ter gelegenheid van vrouwendag kende demissionair minister Pia Dijkstra voor medische zorg extra geld toe aan onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen. Het begin maart verschenen boek Je mag je weer aankleden van journalist Maartje van Hoek, die 26 jaar met klachten rondliep voor haar diagnose, kreeg veel media-aandacht.
Dat merken ze bij de Nederlandse Endometriose Kliniek meteen: zowel patiënten als zorgverleners melden zich vaker.
Endometriose is, net als bijvoorbeeld de overgang, een ‘vrouwspecifieke’ aandoening. Daarnaast zijn er ‘vrouwsensitieve’ aandoeningen: gezondheidsproblemen die zich bij vrouwen anders manifesteren dan bij mannen. Dat zou geen punt hoeven zijn, als de geneeskunde niet zo geënt was op de man. Klachten bij hart- en vaatziekten werden bij vrouwen lang genegeerd of verkeerd geïnterpreteerd. Inmiddels is, na een lange strijd door voorvechters zoals cardioloog Angela Maas, meer oog voor het feit dat serieuze hartkwalen er bij vrouwen anders uit kunnen zien. Bij ADHD speelt iets vergelijkbaars. Daar krijgen vrouwen vaak pas veel later de juiste diagnose en hulp dan mannen.
De ongelijkheid zit diep: bij medisch onderzoek worden vrouwen in de overgang bijvoorbeeld uitgesloten omdat ze hormoonschommelingen hebben. De resultaten komen weer terecht in medische richtlijnen. Ook bij de ontwikkeling van medische technologie speelt de kwestie op. Uit recent Brits onderzoek blijkt dat onder meer vrouwen risico lopen op inadequate zorg, omdat bijvoorbeeld AI-toepassingen vaak getraind zijn op het mannelijk lichaam. Een belangrijk hartmedicijn dat vooral goed werkt bij vrouwen wordt in Nederland niet vergoed, volgens Angela Maas omdat zorgverzekeraars te veel door een mannelijke bril kijken.
Andere aanpak kan €7,6 mrd opleveren
Belangenorganisatie Women Inc vraagt al jaren aandacht gezondheidsverschillen op basis van gender en sekse, zegt programmamanager gezondheid Aida Bilajbegovic. Voor campagnes gebruikte de organisatie voorheen vooral aangrijpende persoonlijke verhalen van vrouwen met niet of laat (h)erkende, onder- of onbehandelde klachten, en de gevolgen daarvan in hun dagelijks leven.
Met een twee weken geleden gepubliceerd rapport kiest de organisatie een andere benadering. Met onderzoekers van de VU Amsterdam heeft Women Inc becijferd dat tijdige diagnose en adequate toepassing van al bestaande behandeling en van vier veel voorkomende aandoeningen bij vrouwen de samenleving €7,6 mrd kan opleveren. ‘Het gaat met de persoonlijke aanpak niet snel genoeg’, zegt Bilajbegovic. ‘Blijkbaar is het nodig om dingen in euro’s uit te drukken: wat kost het en wat levert een betere aanpak op.’
‘Ergens weet je het wel, maar als je de literatuur induikt zie je pas hoe groot het echt is’Judith Bosmans, hoogleraar Vrije Universiteit
Het is voor het eerst dat de potentiële maatschappelijke baten van betere zorg voor vrouwen op deze manier zijn ingeschat, zegt Judith Bosmans, hoogleraar methodologie van doelmatigheidsonderzoek aan de VU en betrokken bij de studie. Ook zij schrok van de omvang van het probleem: ‘Ergens weet je het wel, maar als je de literatuur induikt zie je pas hoe groot het echt is.’ En dan is het nog een conservatieve schatting.
Promovendus Amrah Schotanus vult aan: ‘We hebben alleen gekeken naar zorgkosten, ziekteverzuim en het verlies van arbeidsjaren door vroegtijdig overlijden. Bij endometriose lopen vrouwen gemiddeld zeven tot elf jaar met klachten rond voordat ze de juiste diagnose krijgen. Wat er in die periode aan verzuim en zorggebruik zit, hebben we niet in beeld.’ Dat geldt ook voor andere vrouwspecifieke en -sensitieve aandoeningen.
Nationaal gezondheidsplan voor vrouwen
Er zijn bovendien veel meer aandoeningen dan de vier uit het rapport. Kortom: meer aandacht voor diagnose en behandeling zou alleen in Nederland al miljarden kunnen opleveren. Daarbovenop kan er veel individueel leed door voorkomen worden.
In december verscheen al een onderzoek naar de impact en acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen. De beroepsvereniging voor gynaecologen constateerde dat gemiddeld elke vrouw daarmee te maken krijgt, dat 30% er veel last van heeft, en dat de zorgkosten in de miljarden lopen. Gynaecoloog Judith Huirne ijvert al vijftien jaar voor meer gericht onderzoek, en pleit voor een nationaal gezondheidsplan voor vrouwenzorg. ‘Het is een serieus probleem dat vraagt om een serieuze oplossing’, stelt Huirne in een persbericht bij het rapport.
De partijen D66, GL/PvdA, PvdD, Volt en VVD pleitten in hun meest recente verkiezingsprogramma voor meer onderzoek naar vrouwengezondheid in Nederland. Begin deze maand riep minister Dijkstra zorgpartijen op om meer aandacht te besteden aan vrouwspecifieke aandoeningen. Hoe de overige formerende partijen PVV, NSC en BBB daarnaar kijken, is niet duidelijk.
Blinde vlek
Met de miljoenen die Dijkstra beschikbaar stelde, borduurt onderzoeksfinancierder ZonMw voort op een eerder programma gericht op kennisachterstand over man/vrouw-verschillen in de zorg, vooral voor aandoeningen die bij zowel mannen als vrouwen voorkomen.
Dat een nieuw programma nodig is, laat zien dat de kennisachterstand nog niet voldoende is ingehaald, zegt een woordvoerder van ZonMw. Klachten die bij vrouwspecifieke aandoeningen horen, worden tot op zekere hoogte als normaal bestempeld door zorgprofessionals en onderzoekers. Ook is er lange tijd een blinde vlek geweest dat deze kennis ontbrak.
In de endometriosekliniek merkt gynaecoloog Paridaans dat ook vrouwen zelf vaak beperkte kennis hebben van hun eigen lichaam. De kliniek verspreidt informatie over endometriose bijvoorbeeld op sociale media. Ook in scholing en onderwijs van artsen is meer aandacht voor de aandoening nodig. Zorgverleners moeten meer tijd nemen voor patiënten en de juiste behandelingen leren toepassen, vindt Paridaans.
De gynaecoloog denkt, als de huidige trend doorzet, over een paar jaar een heel ander gesprek te kunnen voeren met haar patiënten. ‘Er verandert echt iets, dit is geen hype.’
Lees het volledige artikel: https://fd.nl/samenleving/1510958/meer-oog-voor-vrouwengezondheid-kan-miljarden-schelen